21 de Noviembre: Dia Internacional de la Espina Bífida

Ayer, 21 de Noviembre, tuvo lugar el Día Internacional de la Espina Bífida.

La Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural que se produce durante el primer mes de gestación, cuando una o más vértebras no se cierran correctamente.

En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. Se pueden localizar en diferentes niveles de la columna; no obstante, es en la región lumbar y sacro donde aparece con más frecuencia.

De cada 1.000 concepciones hay, aproximadamente, unos 150 abortos y de los embarazos que llegan a término, 1 de cada 1.000 presentan una malformación por cierre incompleto que afecta al cordón espinal y al cerebro. 

La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé.

Este defecto de nacimiento provoca grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores.

La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES 

1. ¿Podrá caminar?

- Hay muchos niños que pueden caminar, dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar niños que se desplacen con la ayuda de ortesis, otros en silla de ruedas e incluso algunos otros sin ningún tipo de soporte.

2. ¿Se verá afectada la inteligencia?

- La mayoría de los niños tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual. Éstos pueden presentar alguna dificultad en el area cognitiva que puede repercutir en los apredizajes escolares. Así mismo, se aprecian problemas perceptivos, de orientación espacial, de lateralidad, de coordinación visomotora y bajo nivel de atención y concentración. Todos estos factores contribuyen a que el niño tenga un apredizaje más lento.

3. ¿Podrá tener una infancia como otros niños?

- Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades.

4. ¿Qué tipo de escuela necesitará?

- El niño normalmente puede y debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de estos niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial. 

5. ¿Qué tipo de ayudas hemos de buscar?

- En los grandes hospitales hay Unidades de Espina Bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan.
La asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento que dá soporte a los afectados, a sus famílias y a las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.

6. ¿Podrá realizar un trabajo en un futuro?

- Sí. El trabajo he de ser adecuado a sus características físicas. 

7. ¿Pueden verse afectadas sus relaciones sexuales?

- Sí, pero dependerá del grado de afectación que tenga.


Aquí os dejo un vídeo que os puede gustar:

Gracias por leer mi entrada, espero que os haya resultado interesante.